Benefiční aukce dresů

Příběh Samíka

Samík se narodil předčasně v 31 tt. Byl tak maličký, měl všude tolik hadiček. Po týdnu mu zjistili krvácení do mozku třetího stupně. Následovala operace (zavedení ommaya re- servoaru), z kterého mu odsávali přebytečný mozkomišní mok. Po necelých třech měsících nás převezli do Ostravy na další operaci, tentokrát „propláchnutí mozkových komor“ (v3stomie) a pak nastal den D a konečně si pro nás táta mohl přijet.

Byli jsme doma měsíc a opět jsme skončili v nemocnici. Den před propuštěním Samik upadl do bezvědomí, začal křečovat... Následoval akutní převoz do Brna na infekční JIP. Po všech testech nám pan doktor sdělil, že Sam dostal hnisavou meningitidu (zánět mozkových blan), v tu chvíli se nám sesypalo úplně vše. První co, tak člověk hledá na internetu informace... bohužel to bylo pro nás jestě horší, ale Samik je bojovník už od začátku, kdy vykoukl na svět a tak zabojoval a po měsíci jsme byli zas doma. Začalo rehabilitování, jezdění po doktorech a pořád dokola. Rok 2019 byl těžký rok, jelikož musel podstoupit další narkózy skrz magnetické resonance a kdykoli Samik nebyl ve své kůži, my měli strach, že se děje něco s jeho hlavičkou. V jednom roce mu byla diagnostikována dětská mozková obrna s pravostrannou triparézou. Člověk si říká, že už si toho jeho malé tělíčko zažilo dost. V létě v roce 2021 při večeři upadl do bezvědomí, začal modrat a my museli okamžitě volat rychlou. Následoval převoz do nemocnice, kde mu později i paní neuroložka diagnostikovala epilepsii. Další rána... Museli jsme se s tím naučit žít, kdyby přišel záchvat co dělat atd.

Ale pak jsou tu ty veselé dny, kdy Samík i přesto že má DMO, centrální zrakovou vadu, epilepsii a ADHD je veselý a moc chytrý kluk, který začal chodit do speciální školky a má to tam rád. Bohužel musíme pořád rehabilitovat. Snažíme se to střídat, aby byl i mezi dětmi, někdy je 3týdny na cvičení, pak má 3týdny školku a pak zas neurorehabilitace. Bohužel má Samík zkrácené šlachy, pan ortoped nám řekl, že pokuď se s ním nebude rehabilitovat hrozí mu operace šlach. Proto se snažíme dělat pro něj maximum. Neurorehabilitace jsou pro nás finančně náročné. Na 3týdny stojí 36 000 Kč a jelikož Samík chodí cvičit opravdu pořád za rok to vyjde na cca
150 000 Kč. Samík se šoupe po zadečku, snaží se udělat i pár kroků, má ortézku na nožičku, takže mu to
jde hezky. Věříme, že nastane ten den D a bude běhat, chodit. Důležité je, že Samík chce a má radost z každého pokroku co dokáže a my s ním. Přejeme si, aby jednou Samík hrál fotbal jako táta a my mohli chodit na každý jeho zápas a fandit mu, tak jako rodiče zdravých dětí.

Příběh Berunky Mičkové

Berunka se narodila v roce 2016. Již od třetího měsíce jsme tušili, že něco není v pořádku. A tak začal náš kolotoč vyšetření a nepočítaných návštěv různých odborníků. Tato doba by se dala shrnout slovy co návštěva, to naděje, po
níž následovalo trauma. Nejistota co a proč se děje, jen opakující se obecné konstatování, že se
jedná o opožděný vývoj. A mnoho, mnoho otázek... Až po třetím roce byl Berunce diagnostikován atypický Rettův syndrom. Vzácné neurovývojové genetické onemocnění, které se týká výhradně děvčat. Mezi typické příznaky Rettova syndromu, které trápí i Berunku, patří stagnace (regres) ve vývoji, apraxie (porucha cíleného pohybu), mentální retardace, stereotypní pohyby rukou (mycí pohyb, tleskání, vkládání rukou do úst a jiné). Velké a časté
výkyvy nálad (nervozitu a plačtivost střídají záchvaty smíchu), strabismus (šilhání), bruxismus (skřípání zubů), poruchy spánku, zvýšené svalové napětí – tenze, progresivní skolióza a kyfóza.

Berunka, Beruška, Berča, princezna i čertidlo...to je naše štěstí. Výjimečná holčička, která dává svojí jinakostí věci do pohybu. Často jiným směrem než bychom si přáli, často jiným tempem než si myslíme, že jsme schopní zvládnout... a pak přijde ten pohled, úsměv, smích...To je náš život. Někdy stačí málo a někdy je to málo nejvíc, co může být! Berunka má těžké kombinované postižení - atypický Rettův syndrom, který s sebou nese mnoho komplikací a zasahuje všechny oblasti. Fyzickou, psychickou i senzorickou. Co se týká míry sebeobsluhy, je Berunka na úrovni devítiměsíčního dítěte (těžké mentální postižení). Nově jsme také zjistili, že trpí celiakií a je tedy třeba připravovat speciální dietu s vyloučením lepku. V praxi to znamená, že Berunka nemluví, jen vydává zvuky, nic neopakuje, sama se nenají, neobleče, ani jinak nespolupracuje. Je tedy plně závislá na naší péči, která je nepřetržitá. Má také mnoho autistických prvků. S přibývajícím věkem a zvyšující se váhou a s ohledem na neurologické onemocnění Berunčina tatínka (epilepsie, operovaná páteř) je pro nás velmi komplikované ji přenášet – převážet. Berunka se nás nedrží, různě se kroutí a přitom se bouchá rukou do hlavy. Ověšeni taškami s potřebami, které musí mít stále s sebou (bezlepkovou stravu, hygienické pomůcky, náhradní oblečení, ortézy, pití) zdoláváme schody a neupravený terén okolo domu a zároveň ji musíme jistit ruce, aby si neubližovala. Proto se pro nás odstranění bariér stává čím dál naléhavějším problémem.

Moc bychom si přáli dokončit přestavbu garáže na multifunkční bezbariérový prostor, vhodné prostředí, kde může celá naše rodina (Berunka má ještě dva brášky) být pospolu se zohledněním Berunčiných speciálních potřeb (bezbariérové bydlení - přizpůsobená koupelna pro vozíček, přístup z auta rovnou do domu a následně z domu přímo na zahradu). Místo, kde se Berunka bude pohybovat ať už v omezeném režimu sama nebo s naší pomocí. Místo, které bude celým jejím světem, jejím životem. Ze srdce Vám děkujeme, pokud se rozhodnete ulehčit nám naši cestu a Berunce Vaší pomocí zkvalitnit život.

Příběh Pavlínky Čižnárové

Pavlínka se narodila v roce 2018, bohužel radost z porodu nevydržela dlouho. Už od tří měsíců musela maminka s Pavlínkou začít šestkrát denně cvičit, ale bylo jasné, že něco nejde, jak by mělo. Pavlínce lékaři zjistili Phelan McDermid syndrom, je vzácná genetická vada, která se ve světě vyskytuje jen v několika případech. Toto onemocnění s sebou nese mnoho zdravotních komplikací. Odborníci toho o tomto onemocnění moc nevědí. Zřejmé je, že nemocným chybí část chromozomu, což se projevuje hypotonií, která nemocné brzdí ve fyzickém vývoji. My jsme již jako spolek pomáhali ve spolupráci s Výběrem Krajem Adélce, která bohužel také trpí tímto onemocněním, a proto přesně víme na co vybrané peníze budou potřeba. Finanční prostředky, které spolu vybereme použije rodina na rehabilitace, které pravidelně navštěvuje a také na dofinancování rodinného vozu, protože základem je bezpečné přejíždění mezi rehabilitacemi a léčebnami.

Díky naší pevné vůli a každodennímu cvičení se nám Páju podařilo alespoň v rámci možností rozchodit. Pravda je ale taková, že vůbec neví, co dělá nebo kam jde. Pavlínce potvrdili Phelan McDermid syndrom, který je bohužel vzácný. Trpí jím asi jen 2 500 lidí na celém světě. Ani lékaři bohužel nevědí, co čekat. Takové sdělení je pro každého rodiče zdrcující a obrátí život vzhůru nohama. Přesto zůstáváme silní a děláme maximum pro rozvoj naší princezny.